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Chère participante, cher participant,

Nous vous proposons de participer à une étude intitulée « Impact du sexe biologique sur la démarche diagnostique dans l’autisme en France » conduite par l’investigatrice principale, Laurie-Anne SAPEY-TRIOMPHE (Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon, Inserm U1028 – CNRS/UMR5292 – UCBL1; équipe CAP), et les co-investigatrices Klara KOVARSKI (Sorbonne Université, LaPsyDE, 46 rue Saint-Jacques 75005, Paris) et Adeline LACROIX (Campbell Family Mental Health Research Institute, Centre for Addiction and Mental Health, Toronto, Ontario, Canada).

Avant de décider si vous voulez participer, il est important que vous lisiez attentivement cette notice d’information. Elle est destinée à vous aider à prendre votre décision sur votre participation volontaire à cette étude. Si vous avez besoin d’informations complémentaires ou avez des questions, n’hésitez pas à contacter à l’adresse : laurie-anne.sapey-triomphe@inserm.fr avec « Etude DIAGAUT » en objet du mail.

  1. Objectif et déroulement de l’étude

Dans le cadre de cette étude visant à examiner l’impact du sexe biologique sur la démarche diagnostique en France, vous serez invité.e à remplir un questionnaire d’une trentaine de questions sur la plateforme LimeSurvey. Ce questionnaire portera sur des informations démographiques (par exemple, votre âge), socio-économiques (par exemple, votre niveau d’études), ainsi que sur le parcours diagnostique de Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) de la personne pour laquelle vous remplissez ce questionnaire ou sur le vôtre.

Cette étude durera environ 10 minutes.

Pour participer à cette étude, vous devez :

  • Avoir reçu un diagnostic d’autisme (Troubles du Spectre de l’Autisme – TSA selon le DSM 5 ou de syndrome d’Asperger, d’autisme, ou de trouble envahissant du développement selon le DSM 4) en France

  • Avoir au moins 18 ans

OU

  • Être le ou la représentant.e légal.e d’une personne diagnostiquée autiste en France (à noter, cette personne autiste peut être mineure ou majeure)

  • Avoir au moins 18 ans

  1. Participation volontaire

La participation à cette étude est entièrement volontaire de votre part. Si vous ne souhaitez pas participer, ou si vous souhaitez cesser de participer, vous pouvez à tout moment simplement fermer la fenêtre du navigateur, sans qu’il n’encoure aucun préjudice. Si vous quittez le questionnaire pendant son déroulement, vos données précédemment collectées seront supprimées et ne seront donc pas analysées.

  1. Confidentialités et utilisation des données personnelles 

Les données de cette recherche seront stockées de manière confidentielle et anonyme sur le serveur de l’Université de la Sorbonne. Nous n’avons accès à aucune donnée permettant de vous identifier directement (par exemple, nous ne collectons pas votre adresse électronique, ni votre adresse IP) ou indirectement (le croisement des réponses aux questions ne nous permettra pas de vous identifier).

Les résultats anonymes de cette recherche peuvent être présentés à des congrès ou dans des publications scientifiques et seront accessibles sur une plateforme de Science Ouverte (Zenodo).

Les résultats anonymes de cette recherche seront présentés de manière vulgarisée sur les sites web des investigatrices : https://www.la-sapeytriomphe.fr/ et https://adeline-lacroix.github.io/.

  1. Durée de conservation des données

Les données anonymes seront déposées sur une plateforme de science ouverte de type Zenodo.

  1. Aspects légaux et réglementaires

Le projet a été examiné par le Comité d’Évaluation Éthique de l’Inserm (CEEI/IRB) qui a rendu un avis favorable le 6 Mai 2025.

 
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